Una enfermedad cardíaca poco común que hay que conocer

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Por algunos años, John (Mac) McIntire había tenido dificultad para respirar periódicamente. Como alguien que hacía ejercicio con bastante regularidad, McIntire pensó que era un problema de la edad, a pesar de que solo tenía 43 años. Pero en marzo de 2020, cuando tuvo un mareo prolongado al caminar desde el metro hasta su oficina, fue al Immediate Care en el Virginia Hospital Center (VHC).

Después de hacerle un electrocardiograma, el médico lo envió al Departamento de Emergencias de VHC, donde le hicieron una prueba de esfuerzo. Eric Thorn, MD, FACC, VHC Physician Group-Cardiology, fue llamado de inmediato para consultar con McIntire.

El Dr. Thorn diagnosticó a McIntire con miocardiopatía hipertrófica, una rara condición genética en la que la pared interna del corazón—el tabique—se agranda con el tiempo y obstruye el flujo de sangre desde el ventrículo izquierdo a la aorta. Además de la dificultad para respirar, el dolor de pecho y los mareos, esta condición tiene un riesgo de muerte cardíaca súbita.

Según el Dr. Thorn, aproximadamente 1 de cada 500 personas tiene miocardiopatía hipertrófica a nivel mundial. Una investigación de la Cleveland Clinic sugiere que se estima que entre 600,000 y 1,5 millones de personas en los EE. UU. tienen la enfermedad. El cardiólogo de Mayo Clinic, Steve Ommen, MD, explica: "En los Estados Unidos, eso significa que aproximadamente 500,000 padecen la enfermedad y la mayoría puede que nunca lo sepa".

Expertos en la Mayo Clinic señalan que la condición generalmente se transmite de padres a hijos. Si tienes un padre con miocardiopatía hipertrófica, tienes un 50 por ciento de probabilidades de tener la mutación genética de la enfermedad. Sin embargo, la mayoría de las personas con la condición no presentan síntomas y no experimentan problemas importantes.

“Evidentemente he tenido esta condición toda mi vida, pero no se agravó hasta que fui mayor”, dice McIntire.

"La dificultad para respirar a la hora de hacer ejercicio no debería ocurrir simplemente porque estás envejeciendo o eres menos activo", dice el Dr. Thorn. “A medida que hagas más ejercicio y aumentes la resistencia, tu respiración debería mejorar. Si empeora, eso debería ser preocupante y debería ser revisado por tu médico".

“Como resultado del diagnóstico, primero le dimos a Mac medicación para bajar su ritmo cardíaco y reducir su presión arterial”, dice el Dr. Thorn. McIntire comenzó a sentirse mejor durante la primavera y el verano, pero luego sus síntomas empeoraron. “Estaba en el proceso de construir una 'casa arcoíris' para mi hija, un lugar donde pudiera concentrarse durante sus clases de aprendizaje remoto. Tenía que parar y descansar con bastante frecuencia”, recuerda McIntire.

El Dr. Thorn le explicó a McIntire que los medicamentos estaban perdiendo su eficacia y que podría necesitar una cirugía a corazón abierto para reducir el tamaño del tabique. El Dr. Thorn le sugirió realizar una consulta electrónica con colegas del Mayo Clinic en nombre de Mac. “Con Mayo Clinic, estoy seguro de que estamos recibiendo consejos de los mejores. Mac necesitaba un procedimiento altamente especializado, uno que se realiza con poca frecuencia en la mayoría de los centros médicos, pero Mayo Clinic hace cientos cada año”.

VHC ha sido parte de Mayo Clinic Care Network desde 2015. Esa conexión brinda a nuestros médicos acceso a especialistas en Mayo Clinic, clasificado como el hospital número uno por U.S. News & World Report. Los registros de Mac fueron cargados y revisados por Rick A. Nishimura, MD, un cardiólogo especializado en miocardiopatía hipertrófica. Cuando regresó el eConsult, el Dr. Nishimura dijo que la cirugía era probablemente el siguiente paso y recomendó que Mac fuera a Mayo Clinic para una evaluación.

"Dr. Thorne me habló del eConsult y dijo que el Dr. Nishimura me estaría llamando”, dice McIntire. “Llamó unos 15 minutos más tarde. Me impresionó mucho el rápido trabajo entre VHC y Mayo Clinic".

"Tenemos una relación continua con VHC a través de la red de atención", dice el Dr. Nishimura. “Los médicos de VHC se comunican con nosotros directamente cuando quieren derivar a sus pacientes para una atención compleja. Anteriormente había realizado varias consultas electrónicas con el Dr. Thorn. Cuando se puso en contacto conmigo acerca de Mac, supe que necesitaba que lo revisaran de inmediato".

En Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, McIntire conoció al Dr. Nishimura y al Dr. Hartzell Schaff, cirujano cardiovascular. Las pruebas mostraron que la capacidad de ejercicio de McIntire era solo del 50 por ciento, en comparación con alguien de su edad y sexo. El Dr. Nishimura explicó que sus únicas opciones de tratamiento eran un procedimiento no invasivo (ablación septal con alcohol), en el que se inyecta alcohol para destruir el músculo cardíaco engrosado, o cirugía de miectomía septal a corazón abierto. En una miectomía septal, se afeita una pequeña parte de la pared septal engrosada para eliminar la obstrucción del flujo sanguíneo.

“Este es un tipo de procedimiento que debe realizar un cirujano con mucha experiencia”, dice el Dr. Nishimura. “La clave es saber con precisión cuánto músculo quitar. No quitas lo suficiente y no resuelves el problema. Quitas demasiado y podrías destruir el corazón".

Cada año, de 200 a 250 pacientes vienen de todo el mundo para someterse a una cirugía de miectomía septal en Mayo Clinic. El Dr. Schaff realiza del 70 al 80 por ciento de todos estos procedimientos. “En nuestra experiencia, la cirugía es la forma más confiable y completa de deshacerse de la obstrucción y mejorar el flujo sanguíneo”, dice el Dr. Schaff.

A través de la toma de decisiones compartida con el Dr. Nishimura, McIntire eligió someterse a una cirugía para obtener el mejor resultado posible. McIntire programó su cirugía para la semana de Acción de Gracias y luego regresó a casa para organizarse. McIntire, su esposa Ixi Barrios Blandon y su hija Ixel regresaron a Rochester y se instalaron en un B&B cerca de Mayo Clinic. “Me alegré mucho de que el Dr. Thorn me llevara a Mayo Clinic”, dice. “Mi cirugía salió increíblemente bien”.

“El corazón está mejor al día siguiente de la cirugía. Nuestro resultado esperado de esta cirugía es que el paciente pase unos cinco días recuperándose en el hospital. Después del alta, no hay restricciones de ejercicio, solo para levantar objetos pesados. Una vez que se recuperan de la incisión, la mayoría de los pacientes notan una mejora en su capacidad de respiración y ejercicio”, dice el Dr. Schaff.

"Para nosotros en Mayo Clinic, es reconfortante saber que Mac recibiría una excelente atención de seguimiento en VHC, cerca de casa, sin tener que viajar de ida y vuelta a Minnesota", dice el Dr. Nishimura.

“Durante todo el 2020, estuve preocupado por mi condición cardíaca”, dice McIntire. "Me siento mucho mejor. Ahora ya no tengo miedo de morir ".

Posibles señales de alerta de una condición cardíaca subyacente

Cuando alguno de estos síntomas es más que leve o persistente, tu médico debe revisarlo.

• Dificultad para respirar que dura más de unos minutos
• Mareos al hacer ejercicio
• Dolor de pecho con esfuerzo físico
• El aumento de peso inexplicable y la hinchazón de las piernas, junto con dificultad al respirar, pueden indicar insuficiencia cardíaca congestiva

Tu corazón te esta diciendo que debes llamar al 911

Busca atención de emergencia si alguno de los siguientes síntomas es grave o dura más de unos minutos:

• Latidos cardíacos rápidos o irregulars
• Respiración dificultosa
• Dolor de pecho

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